La rehabilitación después de una lesión medular no debería medirse únicamente por la posibilidad de recuperar la movilidad. Para las personas que atraviesan esta condición, el proceso también puede implicar aprender nuevas formas de realizar actividades cotidianas, fortalecer el autocuidado y desarrollar herramientas para mantener su independencia y continuar con su proyecto de vida.
Ese es el planteamiento de la Fundación Sin Prisa pero Sin Pausa (SINPA), que en el marco del Día Mundial de la Lesión Medular, conmemorado cada 5 de septiembre, busca ampliar la conversación sobre los procesos de rehabilitación y las necesidades de quienes viven con esta condición.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de 15 millones de personas viven con una lesión medular en el mundo. Sus consecuencias pueden afectar la movilidad, el autocuidado, las actividades cotidianas y la participación social, por lo que la rehabilitación requiere un abordaje orientado a mejorar el funcionamiento y alcanzar el mayor nivel posible de independencia.
La rehabilitación no tiene una única meta
Una de las preguntas más frecuentes después de una lesión medular está relacionada con la posibilidad de volver a caminar. Sin embargo, Juan Diego Granai, fundador de SINPA, considera que reducir la rehabilitación a ese objetivo deja fuera otras capacidades fundamentales para la vida cotidiana.
“Cuando hablamos de una lesión medular, muchas veces la primera pregunta es si la persona volverá a caminar. Pero la rehabilitación es mucho más amplia que eso. También significa aprender a desenvolverse nuevamente, recuperar independencia, adaptarse a los cambios y encontrar herramientas para continuar con el proyecto de vida”, explicó.
Los objetivos de rehabilitación pueden variar según las condiciones y necesidades de cada persona. Para algunos pacientes pueden incluir mejoras en la movilidad o el aprendizaje de transferencias, mientras que para otros el proceso se enfoca en desarrollar habilidades para el autocuidado, realizar actividades cotidianas y fortalecer la participación familiar y social.
Actualmente, 26 pacientes participan en procesos de rehabilitación de SINPA en Guatemala. La atención incluye fisioterapia especializada, apoyo psicológico, educación para el autocuidado, acompañamiento a cuidadores, apoyo nutricional y entrenamiento para actividades de la vida diaria.
Independencia también significa contar con apoyos
SINPA plantea además una revisión sobre la forma en que se entiende la independencia de las personas con discapacidad. Ser independiente no significa necesariamente realizar todas las actividades sin ayuda. También puede significar contar con adaptaciones, herramientas y acompañamiento que permitan a una persona tomar decisiones y participar activamente en su propia vida.
“Necesitamos dejar de mirar a las personas con lesión medular solamente desde lo que ya no pueden hacer. Hay que hablar también de independencia, de oportunidades, de adaptación y de todo lo que una persona puede seguir construyendo”, señaló Granai.
Esta visión busca trasladar la discusión desde las limitaciones provocadas por una lesión hacia las condiciones y oportunidades necesarias para que cada persona pueda desarrollar el mayor nivel posible de autonomía.
Diez años del Día Mundial de la Lesión Medular
El Día Mundial de la Lesión Medular cumple diez años desde su establecimiento como una fecha para generar conciencia sobre esta condición y sus consecuencias.
Para 2026, la International Spinal Cord Society (ISCoS) plantea el tema “From Awareness to Action: Ten Years Advancing SCI Prevention”, con un llamado a pasar de la sensibilización a la implementación de acciones concretas para prevenir las lesiones medulares.
SINPA considera que esta discusión también debe incluir a quienes ya viven con una lesión y requieren acceso a procesos especializados de rehabilitación.
La prevención es una parte del desafío, pero la atención posterior también requiere servicios que permitan a las personas adaptarse a los cambios, desarrollar nuevas habilidades y mantener su participación en la vida familiar, social y comunitaria.
“Cada persona que atraviesa una lesión necesita oportunidades para rehabilitarse, adaptarse y seguir adelante. Como sociedad, tenemos que preguntarnos qué estamos haciendo para que esas oportunidades realmente existan”, concluyó Granai.
En Guatemala, el debate sobre la lesión medular y la rehabilitación plantea así un reto que va más allá de la atención inmediata: garantizar procesos que respondan a las necesidades físicas, emocionales y funcionales de las personas y que les permitan recuperar espacios de independencia a lo largo de su vida.
