COMUNICADO.- Costa Rica sobresale en la región Latinoamericana por las acciones que realizan las organizaciones de pacientes con actores del sector público y el ámbito privado, cuyo objetivo es obtener la equidad en el acceso a la salud. Así se desprende del “X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes”, realizado la semana anterior en el país.
En el marco del mes de concientización sobre estas patologías, la actividad abordó temáticas en relación a las necesidades, problemática actual y soluciones que contribuyan a mejorar la detección y atención de los pacientes con enfermedades raras, a través de un mayor conocimiento acerca de ellas.
Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), comenta que Costa Rica es un ejemplo para la región gracias a los avances que ha logrado respecto al abordaje de estos padecimientos, principalmente por el trabajo que realiza el movimiento asociativo con actores del sector público y el ámbito privado, cuyo objetivo es obtener la equidad en diagnósticos y tratamientos. Además, destaca el proyecto de ley que actualmente se encuentra en la corriente legislativa con el que se busca reconocer que las enfermedades raras representan una situación de especial interés en salud.
“El país es ejemplo en Latinoamérica sobre cómo se debe centrar al paciente entorno a su enfermedad, el empoderamiento que debe tener y el trabajo colaborativo que se necesita para que las acciones sean una realidad; esta buena práctica es la mejor manera de impulsar las políticas públicas, creando un marco legislativo, para generar el cambio que se pretende. Todos los países tenemos desafíos y como tal, Costa Rica no escapa de la realidad, debemos reducir los tiempos en diagnóstico y brindar terapias innovadoras a quienes las necesitan”, agregó Carrión.
Algunas conclusiones sobre las enfermedades raras en Costa Rica
De los abordajes que tuvo el Encuentro, se desprenden algunas conclusiones que son la hoja de ruta para continuar con las labores para mejorar las condiciones de los pacientes de la región:
- Generar una definición global de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, en toda la región.
- Trabajar por diagnósticos tempranos, con la finalidad de reducir los tiempos, los cuales actualmente se encuentran en 8 años para Latinoamérica.
- Formación de profesionales del ámbito salud, social y educativo para mejorar el conocimiento respecto a estos padecimientos.
- Garantizar el acceso en equidad a los tratamientos, ya que sólo el 5% de los pacientes tiene acceso a un medicamento que mejore su calidad de vida.
- Garantizar la atención integral no sólo del paciente, sino de toda su familia, pues el paciente se enfrenta a necesidades sanitarias, sociales, educativas y laborales.
- Sensibilizar sobre las enfermedades raras, promover una vida más sana y la prevención, desarrollando programas de salud pública a nivel regional para comprender las necesidades insatisfechas de los pacientes de enfermedades raras.
El Foro de alto nivel contó con la participación de diferentes actores, entre ellos autoridades de Gobierno, Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), Hospital Nacional de Niños, Universidad de Costa Rica (UCR), representantes de ALIBER y países miembros, industria farmacéutica, comunidad médica, asociaciones de pacientes de Costa Rica.
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Detección temprana de enfermedades raras
En el caso de Costa Rica, la mayoría de los pacientes son diagnosticados en el Hospital Nacional de Niños. Gracias al tamizaje neonatal (prueba del talón) con el que cuenta el país se logran detectar 28 enfermedades raras; sin embargo, hay otras que requieren un procedimiento diferente para ser diagnosticadas y tratadas de manera oportuna. También, existe el Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas para adolescentes y adultos del Hospital San Juan de Dios, siendo el primer centro de este tipo en Latinoamérica.
Algunas enfermedades raras en el país son la Hipertensión Pulmonar, que genera dificultad respiratoria durante una actividad común y rutinaria, coloración azulada de los labios y la piel y presión en el pecho; la Atrofia Muscular Espinal, caracterizada por provocar debilitamiento de los músculos; la enfermedad de Huntington, que afecta el comportamiento, movimiento y habilidad para pensar; Pompe, que causa debilidad muscular originando insuficiencia cardiaca, motora y respiratoria; entre otras.
Diana Sánchez, representante de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras y madre de Emiliano Montenegro, niño con Atrofia Muscular Espinal (AME), comenta que para llegar al diagnóstico de su hijo tuvo que esperar 2 años, luego de una serie de exámenes y pruebas médicas. “Hoy, Emiliano tiene seis años, y es gracias al tratamiento médico, terapia física, buena alimentación, acompañamiento familiar y otros factores, que ha tenido avances como mejoramiento de posturas, activación de músculos para realizar actividades que antes no podía hacerlo y darle una autonomía de movimientos cotidianos normales a un niño de su edad en condiciones normales”.
Las necesidades
A pesar de que Costa Rica cuenta con uno de los sistemas de salud más robustos en la región, existen necesidades importantes para los pacientes con enfermedades raras que deben ser solventadas, por ejemplo, la educación de la población general, el acompañamiento médico, diagnóstico oportuno, acceso a medicamentos, una legislación enfocada, manejo de datos de salud o una oficina especializada de atención, entre otros.
En el mundo, destacan países como Estados Unidos, Argentina, México, Perú, Paraguay, Colombia y la Unión Europea, por su avance en relación al tema, ya sea porque cuentan con federaciones, asociaciones, entidades gubernamentales y de salud o tienen legislación definida que dan soporte a los pacientes.
Cifras “raras” en el mundo
- Para que un padecimiento sea considerado “raro”, su frecuencia debe ser en menos de 1 de cada 2.000 mil habitantes[1] y se estima que unos 350 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos[2].
- Entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial tiene alguna enfermedad rara y alrededor del 72% son de origen genético[3].
- De las más de 6 mil enfermedades raras que existen[4], solo 200 cuentan con tratamiento, siendo los niños los más vulnerables al representar el 70% de los casos, con una tasa de mortalidad del 30% antes de cumplir cinco años.
[1] https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/
[2] https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/
[3] https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/
[4] https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er
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